"L'homme bon ne regarde pas les particularités physiques mais sait discerner ces qualités profondes qui rendent les gens humains, et donc frères." - Martin Luther King -
Introduction
par François Fournier
"C’est la rencontre de Carole et son fils Rubens qui m’amène aujourd’hui à vous présenter ce film, qui est maintenant finalisé et présenté au public, en France comme à l'étranger. Non parce que je figure parmi les protagonistes, c’est avant tout sa dimension profondément humaine qui m’interpelle. Par humaine, je n’entends pas la capacité d’être seulement ému par le handicap de cet enfant et le combat quotidien que cela représente pour lui et ses proches. Cela va bien au delà. Je parle de toute une part visible et invisible, que seul un oeil avisé peut repérer, qui oeuvre à travers eux, à travers moi et en chacun, nous rendant plus humains, plus solidaires, plus intelligents dans nos propres vies. Le film traite de ces humanités qui ne sont pas des mots ou des visions conceptuelles, mais des actes, des visages, des démarches, des étapes de vie. Je voulais à travers Kids in Action vous présenter cela.
François Fournier
Co-fondateur de kids in Action
Présentation
Par Carole Lenfant et Stéphanie KESKINIDES, réalisatrices.
"Lorsque nous avons pris la décision de faire ce film, en février 2015, nous avons très vite commencé à écrire les séquences du film puis à tourner.
Le contexte était propice, nous avions le matériel audiovisuel professionnel nécessaire ; Carole était dans la volonté d’agir, de transmettre et Stéphanie était très heureuse de se lancer dans l’aventure.
Nous formons une équipe soudée mais également complémentaire: Carole connaît bien le dispositif, elle a déjà réalisé des courts métrages ; Stéphanie monte des films documentaires depuis 20 ans et passe progressivement à la réalisation ; de plus, Olivier, le papa de Rubens est chef-opérateur depuis 15 ans et a partiellement participé aux premiers tournages.
Il était essentiel de commencer à filmer dès le début du projet lorsqu’on mesure la vitesse à laquelle Rubens perd peu à peu l’usage de ses jambes.
Le tournage s’est déroulé du mars 2015 jusqu'en août 2016, soit près de deux années. s.
« Sur la Pointe des Pieds » est autofinancé depuis le début et cela a été possible grâce au fait que nous étions très autonomes dans notre démarche.
Ce film nous tient à cœur, il est le témoignage poignant et digne d’un enfant sur le fil de la vie. Il est né de l’envie de partager, de transmettre et surtout d’éclairer. C’est un film nécessaire réalisé avec générosité et amour, tendresse et humour qui nourrit l’espoir d’un avenir toujours plus lumineux.
Nous vous remercions infiniment de l’intérêt que vous saurez porter à notre film, pour une diffusion, une rencontre, un partage."
Carole et Stéphanie
Dossier de presse
Pour obtenir le dossier de presse en pdf, merci de contacter Carole par mail, afin qu’elle vous envoie le lien de transfert :
Contact
Carole LENFANT : 06 82 92 71 29
Stéphanie KESKINIDES : 06 70 70 74 50
Le film
Carole trace sur le sable de cette plage glacée par l’hiver, un sillon sur lequel Rubens, son petit garçon de 8 ans, marche avec la virtuosité d’un funambule.
« Je refuse que le bonheur d’imaginer sa vie soit retiré à mon fils et je refuse encore qu’il ne puisse pas être le créateur de tous les possibles, l’inventeur de tous les bonheurs, le poète de ce qui nous rappelle que l’on est vivant... ».
Rubens, est atteint d’une maladie génétique dégénérative, la myopathie de Duchenne qui va progressivement l’invalider en touchant l’ensemble de ses muscles.
Carole organise alors sa vie avec ses deux enfants, Rubens et Sophia, la petite sœur, pour que le bonheur continue à se construire au sein de la famille, de l’école puis dans leur vie au sens large.
Dans un parfait équilibre entre douleur et espoir, Carole cherche des pistes de réflexions et partage ses convictions profondes sur le droit absolu au bonheur.
La vie de Rubens est dorénavant rythmée par ses séances hebdomadaires avec Cyril, son kinésithérapeute et Clara, son ergothérapeute mais aussi par ses rendez-vous chez le podologue, l’orthoprothésiste, le cardiologue, le pneumologue, l’énergéticien et le professeur spécialisé de l’hôpital Necker.
Afin de rendre la vie de Rubens plus légère, Carole s’attache à ce que soit établi un lien fort et humain avec l’équipe médicale mais également avec toute l’équipe pédagogique de l’école élémentaire où Rubens est scolarisé.
Rubens reçoit un fauteuil roulant, il est alors essentiel que toutes les mesures soient prises pour que sa scolarisation soit encore possible dans l’établissement : classe accessible, rampe d’accès, pupitre adapté etc...
La collaboration parent-directeur est extraordinairement efficace et exemplaire, ce qui permet à Rubens de pouvoir partir en classe verte puis en classe de mer avec ses camarades.
Rubens est comme sa maman, il vit et ne renonce pas... c’est cette dynamique extraordinaire qui domine le film avec audace.
C’est pour cela qu’il garde le sourire, Rubens. C’est pour cela qu’il marche, qu’il court et qu’il danse encore... sur la pointe des pieds...
Note d'intention
Frappant chaque année plusieurs centaines d'enfants, la myopathie de Duchenne est une maladie actuellement incurable qui s'attaque à tous les muscles.
Il n’existe, à ce jour, aucun traitement médicamenteux.
De mieux en mieux comprise, la myopathie de Duchenne bénéficie de plusieurs essais thérapeutiques et la recherche progresse chaque année grâce notamment aux dons du Téléthon.
Lorsque Carole apprend que son fils est atteint par cette maladie, son premier réflexe est d’écrire. Pendant des mois, sans relâche, elle écrit ce bouleversement dans leur vie et l’action immédiate dans laquelle elle s’inscrit.
Consciente de la singularité de la maladie qui touche son enfant, son intention ultime est bien de transmettre cette expérience comme un hymne à la vie.
Afin de rendre ce message plus accessible, elle décide de partager son travail d’écriture avec Stéphanie, son amie, et lui propose de co-réaliser un film documentaire construit à partir de ses écrits. « Il est une règle que j’ai comprise, celle pour laquelle il faut se battre vraiment, qui est celle de ne pas accepter la fatalité ».
Le premier objectif est de transmettre cette règle fondamentale et universelle qui est le point de départ de toute résilience. Dans chaque épreuve vers l’inconnu, il reste toujours l’espoir, un espoir raisonné et constructif.
Le deuxième objectif, est de changer le regard sur le handicap en invitant chacun dans l’intimité de la vie de Rubens afin de comprendre que « Rubens est Rubens et non pas sa maladie ».
Pour raconter ce parcours, ce chemin, le film s’attache à un moment clé des différentes étapes de la maladie : la perte progressive de la marche. C’est le moment où tout bascule entre ce qui est nommé la « normalité » et le passage vers le handicap.
Il est alors essentiel de décrypter le handicap progressif chez Rubens pour pouvoir en saisir toute la subtilité. L’enfant handicapé est digne et courageux, il mûrit plus vite, il prend conscience de l’essence même de la vie.
La mission de ce film, véritable manifeste du bonheur, est de changer le regard porté sur la différence, au travers de la quête d’une mère dans sa recherche de légèreté au cœur de la gravité.
